笑时犹带岭梅香:“天使微笑计划”梅州爱心公益行踏秋而来
序言
微笑,是世界上最美丽的“语言”。但对于许多患有唇腭裂的儿童来说,这简单而美丽的微笑却显得奢侈而艰难。根据中国先天畸形监测科调查数据显示,唇腭裂在所有先天畸形发生率中排第三位。全世界每三分钟就有一个唇腭裂孩子诞生,在中国每600个新生儿中就有一个兔唇宝宝。
因无法承担昂贵的手术修复费用,许多贫困及偏远农村地区的唇腭裂儿童得不到及时救治,而这样的缺憾将影响他们的一生。他们大多不能说话、社交甚至微笑,唇腭裂口还会影响进食导致营养不良,还可能引发耳部感染和语言发展障碍,患儿和家属还将面临巨大的社会压力和心理障碍。
为何患儿扮兔唇
唇腭裂是唇裂和腭裂的统称,唇裂又名兔唇,腭裂又名狼咽,唇裂是指同一侧或两侧、部分或完全裂开,使上唇成为二瓣或三瓣。如果上牙膛、小舌头也裂开,就称为腭裂,这两种病生而有之,属于先天性畸形。人们将这种缺陷定义为“上帝的吻痕”。
我国每年约有3.5万名新生儿患有唇腭裂,这表明,平均每600个新生儿中,就有一个唇腭裂儿童。唇腭裂不仅会带来容貌上的损害,还会引发耳疾、语言发育障碍、进食困难等危害。在贫困及偏远地区,儿童唇腭裂的发病率更高,且很难得到及时、专业的救助,许多唇腭裂孩子因此被耽误了终生。
2021年10月30日,由首都儿研所附属儿童医院儿科联诊中心、中国康复医学会广东省分会及广东省残疾人公益基金会作为指导单位,广州市医疗行业协会主办,经广州社联困境儿童关爱中心特别支持,交由广州天使儿童医院承办的“点亮心灯·放飞梦想——2021天使微笑计划暨梅州唇腭裂患儿爱心公益行”活动正式开启。本次活动还得到南方医科大学南方医院及南方医科大学珠江医院作为技术支持,首批援助贫困患儿家庭得到了专家面诊及全程免费救治,在此期间活动全程得到了广东省梅州市政府的大力支持和动员响应。
秋收果实谢春分
早在今年4月份,由广州天使儿童医院联合广州市医疗行业协会、中国康复医学会广东省分会、广东省残疾人公益基金会、广东省让爱回家公益基金会、广州青年会共同举办的“天使微笑计划暨华南首届唇腭裂儿童公益援助工程”正式启动。本次活动将邀请到中国康复医学会燕铁斌教授、南方医科大学南方医院张磊涛教授、南方医科大学珠江医院曾繁荣教授 、广州市医疗行业协会秘书长许秋霞、广州市让爱回家公益促进会会长梁冬飞、广东省残疾人公益基金会秘书长欧平源、广州青年会副总干事刘婉妮等知名唇腭裂专家以及医疗公益专家代表出席,大力支持唇腭裂儿童公益援助工程。
活动的主旨和诉求是,针对贫困及低保家庭凭持唇腭裂援助项目申请表,通过活动组委会审核后,即可获得广州天使儿童医院“唇腭裂儿童之家”专项公益援助,免费为唇腭裂儿童提供修复手术以及术后康复指导。
活动技术支持由首都儿研所附属儿童医院、南方医科大学南方医院、南方医科大学珠江医院共同提供。并由来自国内省三甲顶级儿童唇腭裂修复专家,包括南方医科大学南方医院张磊涛教授、珠江医院麻醉科曾繁荣教授亲自领队主刀。
此外,广州天使儿童医院将专门成立张磊涛教授“唇腭裂天使修复工作室”以及由唇腭裂外科专家、麻醉专家、护理专家、心理咨询师、语言矫正师等组成专项医疗援助团队,对符合手术适应症的唇腭裂患儿进行全面康复治疗。
向日求解问医道
在偏远贫困地区,很多患儿家长都会控诉命运的不公,他们无法理解,为什么自己的孩子会有这种缺陷?迎接一个小生命的到来,对家庭来说是激动而快乐的,可是,倘若孩子存在先天性畸形,例如唇腭裂,对家庭来说却是痛苦和遗憾的。尤其对偏远贫困家庭来说,这无疑是雪上加霜。但幸运的是,唇腭裂在天使,是可愈之伤。
唇腭裂并非不治之症,它是天使可愈之伤。目前国内外公认唇裂最佳手术时间为出生后3个月,腭裂为出生后18个月,对同时患有唇、腭裂的小儿,一般分两次进行手术,腭裂在唇裂修复术后3-6个月进行。
值得注意的是唇裂术后往往伴有不同程度鼻畸形,即裂侧鼻孔扁平、塌陷、鼻尖歪等,应在8岁左右做鼻畸形矫正术。另外唇腭裂儿童常有上颌牙齿排列不齐,出现反胎即地包天,应在12岁左右进行牙齿正畸治疗。
夜抵梅州话光明
10月30日下午14:00由广州市医疗行业协会秘书长许秋霞带队,广州天使儿童医院特邀专家来自广州医科大学南方医院的张磊涛教授、珠江医院的曾繁荣教授组成的核心专家团队以及广东电视台新闻记者一行人从广州天使儿童医院正式出发。首站目的地是梅州市平远县,当队伍抵达平远县人民医院时已是傍晚6时,等候在医院的患儿小萍(化名)立刻就成了所有人关注的焦点。据小萍的父亲介绍,孩子出生后不久其实已经在当地医院接受过手术,但是术后效果并不理想,随着年龄的增长,孩子饱受周围人群异样的眼光,一家人的心理负担比较重,都迫切希望让孩子早日得到更好的治疗。
10月31日上午九时许,“微笑天使”团队抵达兴宁市人民医院,在这里还有五名患儿也在等待着专家们的面诊。五位患儿的情况都比较类似,虽然在出生后一两岁的时候已经接受过唇腭裂手术,但是受限于当时的医疗资源及专家团队,如今看起来依然难掩尴尬。通过两位“广医”专家的面诊,几位孩子的家长都非常的感激,表示“感谢政府给予我们的帮助,孩子将来有希望了”。同时,通过本次活动应征的还有两位患儿因为路途和时间原因,将在接下来与专家进行远程视频会诊。据了解,平远和兴宁两地面诊的患儿中有三位完全符合手术条件,都将在今年寒假期间,前往本次活动组委会定点医疗机构——广州天使儿童医院接受手术治疗,并得到全程免费援助。
广州医疗行业协会秘书长许秋霞表示,梅州市平原县、兴宁市作为广州市对口帮扶地区,我们从一开始就得到了梅州市相关部门单位的积极响应。当地政府和人民医院热心的组织了本地的唇腭裂患儿参与活动。我们的专家团队非常的专业和尽责,通过现场的亲自面诊,让专家对孩子的具体情况有一个详细的了解,便于制定接下来的手术方案。同时通过跟家长的面对面交流,一方面让家长们对接受手术更有信心,同时敲定寒假这个手术时间点,让孩子们能有一个相对宽松的恢复周期。除了手术本身,术后的观察、康复训练也非常重要。据了解,本次梅州之行只是“天使微笑”在华南地区的首站,活动的覆盖面非常广泛,涉及全国领域,接下来除了广东地区的患儿外,活动组委会还将接收四川甘孜州、贵州黔南等地区的二十几位孩子,爱心的火种正在延续。
对话媒体
此次活动得到了广州电视台及平远、兴宁当地电视台媒体的重点关注,在面诊结束后,专家们接收了媒体采访。
记者:张(磊涛)教授,请问您从事唇腭裂修复有多少年了?
张磊涛教授:我是从1998年开始,大学一毕业就从事唇腭裂这个病种的相关工作,想起来从事这个唇腭裂手术工作呢,已经20多年了。这个期间我接触了太多的这样苦闷的家庭,我觉得让孩子们开口微笑就是我的责任。
记者:两位教授,你们参与到这个“天使微笑计划”,尤其通过这两天的亲身体验,您有什么感受呢?
曾繁荣教授:我感受最深的是两点,第一呢,我本人十分荣幸参加这个团队来下基层,把唇腭裂诊疗的相关知识普及给大家。另外也见到了很多的患儿,其实这些孩子们是非常聪明的,但是因为先天的缺陷,以及后天的这种世俗的嘲笑,使他们的心智不够健全,童年变得压抑。
张磊涛教授:是的,我就感觉我们社会上的爱心人士,以及我们政府主导的这种活动应该更多的开展,更加广泛的动员全社会的力量来一起来努力。使孩子们的心智成熟,使他们得到更好的面部的外形的恢复,使他们更好的融入我们这个社会。
记者:作为唇腭裂领域的资深专家,此时此刻,您有什么相对我们的患儿孩子们讲的吗?
张磊涛教授:亲爱的孩子们,只要心存善良,我们携手努力!相信社会是温暖的,大家对你的关怀是不会改变的,携起手来,共同努力,加油!
寄语
常羡人间奉玉郎,一点缺陷又何妨?自作清歌传皓齿,风起,萧瑟秋风已清凉。
万里来寻畏风霜,微笑,笑时犹带岭梅香。试问岭南应不好?却道:此心安处是吾乡。
每一位唇腭裂儿童都是被上帝亲吻过的小天使,他们值得拥有微笑与美丽的权利。在此呼吁家长与社会能够关爱重视唇腭裂儿童的健康与成长,及时帮助唇腭裂儿童获得专业的治疗,让折翼的天使也能绽放灿烂的微笑,拥有美好的人生。